Banánköztársaság
Boti törvénye
A 11 éves Botiról, a kisagy nélkül született kisfiúról, sok évvel ezelőtt láttam az első fotót az interneten. Picike volt még, és szívbemarkolóan hasonlított a húgomra, aki sem beszélni, sem mozogni nem tudott. Botiról és családjáról kezdetben semmit nem tudtam, csak a gyermekkori emlékeim jutottak eszembe róla. Legfőképpen az édesanyámról, aki keservesen küzdött azért, hogy a húgom megfelelő ellátást kapjon.
A 11 éves Botiról, a kisagy nélkül született kisfiúról, sok évvel ezelőtt láttam az első fotót az interneten. Picike volt még, és szívbemarkolóan hasonlított a húgomra, aki sem beszélni, sem mozogni nem tudott. Botiról és családjáról kezdetben semmit nem tudtam, csak a gyermekkori emlékeim jutottak eszembe róla. Legfőképpen az édesanyámról, aki keservesen küzdött azért, hogy a húgom megfelelő ellátást kapjon.
A 70-es, 80-as években beszélni sem igen volt szokás arról,
hogy a fogyatékkal született gyermek gondozását, otthoni ápolását hogyan tudja biztosítani a család, egyáltalán meg tudja-e oldani. Húgom állandó felügyeletre szorult, anyám pedig egyetlen kenyérkeresőként nem tudott otthon maradni. Amikor a testvérem intézetbe került, anyám munka után minden nap buszra szállt, és ment hozzá. Makacsul hitt abban, hogy a szavai, az ölelése, a simogatása gyógyítja a gyermekét. Aztán esténként már engem becézett, miközben fáradtan megfőzte a vacsorát.
És ez így ment évekig
Dacos gyerekként, akkor még nem tudtam, hogy milyen reménytelenül cipelt minden terhet egyedül, hogy hiába fordult bárkihez, segítséget nem kapott.
Hihetnénk, hogy a világ mára sokat változott, de ez csak részben igaz. Ma már nem tabu beszélni arról, ha valaki betegséggel küzd, és a sérült gyermekek gyógyulásáért a közösségek is gyakran összefognak. Boti kezelésére is többször gyűjtöttek az emberek, és azért is, hogy külön szobája legyen. Nemes példái voltak ezek az akciók annak, hogy a jóakaratúakban él még a szolidaritás. És ezek mögött a jócselekedetek mögött ott volt egy szerény, egyszerű, önzetlen asszony, a nagymama, aki Botit azóta ápolja és gondozza, mióta a gyermek édesanyja kilépett a család életéből.
Horváthné Kokas Ibolya 16 éves kora óta dolgozott.
Férjével együtt három gyereket neveltek fel tisztességesen és szeretetben. 52 éves volt, amikor a párjáról kiderült, hogy súlyos beteg, majd nem sokkal később a menye úgy döntött, hogy máshol keresi a boldogulást, és a gyerekeit – köztük Botit – a nagymamára hagyta. Boti akkor még nem volt egyéves, és pontos diagnózis sem volt arról, hogy mi okozza a korosztályához képest súlyos lemaradást. Ibolya eget-földet megmozgatott, hogy a gyermek mielőbb kivizsgálásra kerüljön, és hitt benne, hogy bármit is mondanak az orvosok, férjével és fiával együtt felnevelik Botit és a testvéreit. /Fia a növekvő hitelek miatt kénytelen volt eladni a házukat, és Ibolyáék pici otthonába költöztek./
Amikor megkapták a papírokat, és feketén-fehéren kiderült, hogy Boti kisagy nélkül született, Ibolya nem roppant össze. Ment mindenhova fáradhatatlanul, közben ellátta a családot, törődött Boti nagyobb testvéreivel, akik óvodába, iskolába jártak.
Egy idő után azonban fel kellett adnia a munkáját
Mindössze négy éve hiányzott a nyugdíjhoz, de ebbe belegondolnia sem volt ideje, mert rengeteg volt a tennivaló. A falu összefogott, és Botinak összegyűjtötték az őssejt – beültetéshez szükséges összeget. Sajnos a műtét nem sikerült. A következő években pedig egyre nyomasztóbb lett a megélhetésük, és a lakhatásuk is, mert Ibolya ápolási díja, férje rokkantsági nyugdíja, és a gyerekek apjának keresete – bárhogy takarékoskodtak is – nem fedezte a költségeket. Botinak negyedévente szüksége lenne speciális kezelésekre, de egy alkalom is többszázezer forintba kerül. Ibolya hősies küzdelmére azonban egyre többen felfigyeltek. Ibolya csodaként élte meg, amikor Botinak külön szobát építettek, vagy jótékonysági rendezvényeket szerveztek a környéken élők.
Bár életében nem nyaralt, és sosem panaszkodott semmiért, ezek az emberi gesztusok jelentették az örömöt, és enyhítették mindazt, ami kimondhatatlan.
Ibolya nem maga miatt örült, hanem Botiért
Ibolya Boti minden rezdülését érzi, és boldog, ha az unokája arcán megjelenik a mosoly, vagy sikerül megtartania a kicsi fejét. Ibolya a tavalyi év elején azt gondolta, hogy végre nem kell majd kérnie másoktól, mert az állam segít. Kétsége nem volt afelől, hogy ő is jogosult a GYOD-ra, hiszen 10 éve ő Boti gyámja, gondozója.
Ám nagyon hamar kiderült, hogy az ő esetük egyedi, mert a jogszabály nem tér ki azokra az esetekre, amikor a gyermek szülője nem kért ápolási díjat, és a tényleges gondozó a szülő mulasztása miatt nem kaphatja meg a GYOD-ot.
Boti édesanyja soha nem kérte az ápolási díjat, a gyerekeivel évek óta nincs kapcsolata, új családot alapított. Ibolyáék számára elérhetetlenné vált. Ibolya a Covid alatt kétségbeesett levelezésbe kezdett a hivatalokkal, hogy jogosulttá nyilvánítsák a GYOD-ra, hogy
ne az arcpirítóan alacsony, 37.500 forintos kelljen boldogulnia.
A Miniszterelnöki Hivatalba és Novák Katalinnak is írt, de elutasító válaszokat kapott
Közben a férje állapota is rosszabbra fordult, és 2021. novemberében Ibolya megözvegyült. Ibolya úgy érzi, hogy a kör bezárult, és nincs már kihez fordulnia. Tudja jól, hogy a jogban erősíti a kivétel a szabályt.
Csak azt nem tudja, hogy maradt-e még irgalom, és eljön-e az a pillanat, hogy neki, a „kivételnek” sem kell kuncsorognia. Semmi mást nem szeretne, csak azt, hogy ne érjen kevesebbet a munkája, a szeretete, az odaadó ápolása, mint másoké.
Hogy legyen végre egy olyan törvény, ami Botinak és neki is esélyt ad egy emberibb életre.
