Kerítésen innen
Zente túl van rajta, megkapta a szurit!
Beadták a világ legdrágább gyógyszerét, a 700 millió forintba kerülő Zolgensmát a gerincvelő eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő másfél éves Zentének a Bethesda Gyermekkórházban.
„Egy borzasztó kemény időszak ezennel lezárult”
Mint arról beszámoltunk, szinte az egész ország összefogott, hogy segíthessen Zentének beszerezni a nélkülözhetetlen szérumot. Édesanyja közösségi oldalán boldogan jelentette, hogy megtörtént a várva-várt esemény: beadták a kisfiúnak a szert.
„Köszönöm a türelmeteket az elmúlt egy hét hírzárlata alatt!
Boldogan jelentem be, hogy Zente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában! (A média munkatarsainak szeretném jelezni, hogy a kórház Zente kezelésével kapcsolatban ma sajtótájékoztatót fog tartani.)
Egy borzasztó kemény időszak ezennel lezárult,
most pedig egy nagyon fontos fejezet kezdődik el. Zente jelenleg jól van, de szigorú karantén, megfigyelés, és utókövetés veszi kezdetét. Bízom benne, hogy itt is minden a legnagyobb rendben lesz.
Mivel Zente számomra most (is) a legfontosabb
ezért még néhány hétig nem tudok a facebokkal illetve az interjúmegkeresésekkel foglalkozni, de a kritikus időszak letelte után igyekszem rendelkezésre állni. Mindent megpróbáltam fénykép és videó formájában dokumentálni amennyire egy ilyen helyzetben lehetséges, illetve részletes beszámolót is fogok nektek írni mi hogyan történt.
Végezetül ismét szeretnék köszönetet mondani
azoknak akik egy megosztással, utalással, rendezvénnyel, licitfelajánlással, ötlettel, szervezéssel segítettek! Imádkoztak, ránk gondoltak, és küldtek az energiát és a szeretetet! Valamint köszönöm mindenkinek aki a hazai beadással kapcsolatos kemény munkában részt vett ezzel elérve, hogy egy magyar kisfiú – zömében- magyarok által összegyűjtött adományból finanszírozott kezelése itthon válhatott valóra!”
Szerző
Friss
- Kúria: az élet kötelesség, nem jog – Újabb elutasítást kapott Karsai Dániel
- Mi lesz így mivélünk, ha 2Rule-talanok maradunk? – Bezárt a Mészáros-cég?
- Mészáros úr, megvette már a fólia-ágazatot? – Közlöny van róla: minden gyermekeknek készült termékre kiterjesztette a kormány a „könyvfóliázást”
- Redkívüli kormány-döntés az üzemanyagárakról
- Közlöny van erről is: ezentúl más néven keresse a Magyar Nemzeti Múzeumot
- Halló? A Rogán-művektől megbízásából hívom: mondja, mostanság mitől fél a legjobban? – Az nem opció, hogy a regnálótól….
- Figyelem! Változik az otthonfelújítási program
- Orbán, ezúttal nem titokban: aki szakmát választ, az jó lóra tesz, vele még Brüsszel sem foghat ki – Sajna ezt már bukta….
- Külföldi szavazók a magyar június 9-i voksoláson
- Rablógyikosság Zalában