Ez igen, Zente! – Szégyellje magát az Orbán-kormány!

A saját lábán látogatta meg az orvosait az SMA-s kis Zente, akiről -mert sokba került a szérum-  annak idején a magyar kormány gond nélkül lemondott, ám szerencsére a civil szolidaritás segített és összeadta a 700 milliót. Megérte.

Dübörgő apró lépések

Egy évvel ezelőtt történt meg a csoda: akkor kapta meg az ország Zentéje (2) a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát. A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit az évforduló alkalmából: megtette élete első apró lépéseit.

„Picike kezeit tavaly még segítséget remélve nyújtotta felétek. Most pedig ezeket a picike kezeket szeretett gyógytornásza felé nyújtotta, amellyel új fejezet kezdődött!” – közölte az örömhírt követőikkel Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Blikkel:

– Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

A fiúcska a világ legdrágább terápiáját egy évvel ezelőtt a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg. Azóta Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője szerint a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

– A Zolgensmának van szerepe abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. A fejlődés pedig meggyőző mindannyiunk számára: Zentének erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna – nyilatkozta a portálnak a Bethesda Gyermekkórház orvosa. A Bethesda csapata egy emberként örült Zente sikerének, amit a kórházban egy kis összejövetellel ünnepeltek meg.

– Megható volt látni Zente mosolyát, lépéseit, a világ iránti érdeklődését, fantasztikus kommunikációs képességeit. Nemcsak a szüleit, minket is megajándékozott! 

Nyolc kezelés volt eddig

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

(Olvassa el a teljes cikket a Blikk.hu-n!)

Előzmény

Zente csodás fejlődése - nézze meg Ön is!