Áprilistól -egyedi méltányosság alapján- állami támogatással elérhető a 700 milliós génterápia az SMA-betegeknek
Kásler Miklós a közösségi oldalán jelentette be, hogy áprilistól -méltányossági alapon- elérhető lesz Magyarországon is a Zolgensma. Mint írja: “Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő.
Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer
Azt nem említi a bejelentésben a miniszter, hogy milyen kritériumnak kell megfelelnie a kisbetegnek és ki dönti el, hogy jogosult-e a “méltányosságra.
“Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”
Kiegészítés!
“Ma olvashattuk több fórumon, hogy kilátásba helyezték a Zolgensmat olyan SMA beteg gyermekek számára, akik egyedi méltányossági kérvényt nyújtanak be, a NEAK-hoz. A hír fantasztikus! Borzasztóan örülünk neki, hogy már egész biztosan lesz olyan gyermek hazánkban, akinek nem kell gyűjteni!
Viszont arról sajnos egyelőre semmilyen információ nincs még, hogy melyek a pozitív elbírálás feltételei.
Fontos lenne tudni SMA mely típusában érintett, milyen korú, súlyú, állapotú gyermek részesülhet benne. Úgyhogy most a jelenleg gyűjtés folytató családokkal együtt lélegzet visszafojtva várunk és izgulunk, hiszen mindenkinek bent van már a kérvénye! Ezért csak azt tudom elmondani amit eddig is.
Zente viszonylag későn, 20 hónaposan és 9 kilósan részesült a kezelésben másfél évvel ez előtt. Az ő szervezetére fantasztikus hatást gyakorolt, hiszen kapaszkodva korlátba, vagy gurulós járássegítőbe már egyedül sétál és ez csak a leglátványosabb dolog, a jéghegy csúcsa.
Mozgékony, energikus, hangos kisfiú. Jól eszik, jól alszik, nehéz tárgyakat is megemel, dob, úszik és még sorolhatnánk.
Zente SMA 1.9 típus, 6 dózis Spinrazaval előkezelve. Viszont csak 2 db SMN2 kópiája van így számára egyértelműen a Zolgensma jelentette az utat a fenti mozgások felé, hiszen a másik két kezelés az SMN 2 kopiak fehérje termelésének ösztönözésére szolgál, amiből minél több van annál jobbak az eredmények.
Szóval nagyon örülünk, hogy hazánkban is teret engednek a Zolgensma kezelésnek is!”
Jó hír, egyeseknek. De valami motoszkál a fejemben. Annak idején olvastam Jólesz Ferenc professzor /Harvard egyetemi szék/ találmányáról, a fókuszált ultrahangos gépről, amelyből a prof egyet hazánknak ajándékozott, de sosem tudtam kideríteni, hová lett.
Ezzel a készülékkel gyógyítanak felvágásos műtét nélkül prosztatarákot, egyéb daganatokat, eltávolítanak miómát, gyógyítanak újabban Parkinsont, tremort, folynak ígéretes kísérletek a makuladegeneráció gyógyítására, Japánban az egészségbiztosító fizeti, az USÁ-ban elfogadja a Medicare, van ilyen készülék Svájcban, Németországban, Franciaországban, Spanyolországban. /a legfrissebb: a galíciai kísérlet – Parkinson!/
Talán megérné nekünk is beszerezni egyet-kettőt, kiképeztetni a kezelőket, ezzel talán sok tíz-, sőt, százezer magyaron segíteni lehetne.