Áprilistól -egyedi méltányosság alapján- állami támogatással elérhető a 700 milliós génterápia az SMA-betegeknek

Kásler Miklós a közösségi oldalán jelentette be, hogy áprilistól -méltányossági alapon- elérhető lesz Magyarországon is a Zolgensma. Mint írja: “Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő.

Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer

Azt nem említi a bejelentésben a miniszter, hogy milyen kritériumnak kell megfelelnie a kisbetegnek és ki dönti el, hogy jogosult-e a “méltányosságra.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.”
“Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

Kiegészítés!

“Ma olvashattuk több fórumon, hogy kilátásba helyezték a Zolgensmat olyan SMA beteg gyermekek számára, akik egyedi méltányossági kérvényt nyújtanak be, a NEAK-hoz. A hír fantasztikus! Borzasztóan örülünk neki, hogy már egész biztosan lesz olyan gyermek hazánkban, akinek nem kell gyűjteni!

Viszont arról sajnos egyelőre semmilyen információ nincs még, hogy melyek a pozitív elbírálás feltételei.

Fontos lenne tudni SMA mely típusában érintett, milyen korú, súlyú, állapotú gyermek részesülhet benne. Úgyhogy most a jelenleg gyűjtés folytató családokkal együtt lélegzet visszafojtva várunk és izgulunk, hiszen mindenkinek bent van már a kérvénye! Ezért csak azt tudom elmondani amit eddig is.

Zente viszonylag későn, 20 hónaposan és 9 kilósan részesült a kezelésben másfél évvel ez előtt. Az ő szervezetére fantasztikus hatást gyakorolt, hiszen kapaszkodva korlátba, vagy gurulós járássegítőbe már egyedül sétál és ez csak a leglátványosabb dolog, a jéghegy csúcsa.

Mozgékony, energikus, hangos kisfiú. Jól eszik, jól alszik, nehéz tárgyakat is megemel, dob, úszik és még sorolhatnánk.

Zente SMA 1.9 típus, 6 dózis Spinrazaval előkezelve. Viszont csak 2 db SMN2 kópiája van így számára egyértelműen a Zolgensma jelentette az utat a fenti mozgások felé, hiszen a másik két kezelés az SMN 2 kopiak fehérje termelésének ösztönözésére szolgál, amiből minél több van annál jobbak az eredmények.

Szóval nagyon örülünk, hogy hazánkban is teret engednek a Zolgensma kezelésnek is!”

 

sma

Egy hozzászólás itt: “Áprilistól -egyedi méltányosság alapján- állami támogatással elérhető a 700 milliós génterápia az SMA-betegeknek

  • 2021.04.17 - 09:45
    Közvetlen hivatkozás

    Jó hír, egyeseknek. De valami motoszkál a fejemben. Annak idején olvastam Jólesz Ferenc professzor /Harvard egyetemi szék/ találmányáról, a fókuszált ultrahangos gépről, amelyből a prof egyet hazánknak ajándékozott, de sosem tudtam kideríteni, hová lett.
    Ezzel a készülékkel gyógyítanak felvágásos műtét nélkül prosztatarákot, egyéb daganatokat, eltávolítanak miómát, gyógyítanak újabban Parkinsont, tremort, folynak ígéretes kísérletek a makuladegeneráció gyógyítására, Japánban az egészségbiztosító fizeti, az USÁ-ban elfogadja a Medicare, van ilyen készülék Svájcban, Németországban, Franciaországban, Spanyolországban. /a legfrissebb: a galíciai kísérlet – Parkinson!/
    Talán megérné nekünk is beszerezni egyet-kettőt, kiképeztetni a kezelőket, ezzel talán sok tíz-, sőt, százezer magyaron segíteni lehetne.

    Válasz

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük