Soha nem írtam még ilyet, de a jó édesanyjukat! – fakadt ki egy hozzászóló a TB újabb kiszúrásával kapcsolatban

Biztosan már dolgozik a Fidesz-agytröszt, -na nem a megoldáson!- hogy miként dumálják ki a tényt, hogy újabb dicstelen utolsó helyet sikerült megszereznünk Európában a TB-helyzet okán, de az tuti nem jut egyikük eszébe sem, hogy ennek a helyezésnek a következménye őket, vagy családtagjukat is érintheti bármelyik pillanatban és a betegség, vagy ne adj Isten a halál ellen még a párttagkönyv nem gyógyszer.

Nem frázis: az életünk a tét!

„Fizess, vagy halj meg! Egy újabb döbbenetes rangsor, amiben utolsók vagyunk….”

-nyit Hadházy Ákos közösségi oldalán a megdöbbentő információval, miszerint

„…a német Süddeutsche Zeitung egy kölni intézettel együtt vizsgálta meg, hogy az 2019 és 2023 között hány olyan gyógyszert engedélyeztek Európában, amelyik valódi áttörést hozott egy területen, és ebből hány érhető el az egyes tagországokban. A szerzők 32 ilyen gyógyszert találtak, köztük rákgyógyszereket és többek között a diabétesz és a cisztás fibrózis új gyógyszerét is. Ezekből csak Németország és Ausztria polgárai számára elérhető az összes.

Magyarország utolsó a listán. Itt a 32 gyógyszerből 25 nem hozzáférhető, mert drágák!”

Egy emlődaganatos édesanya megrázó levele….

Hadházy Ákos közösségi oldalán tette közzé egy hozzá forduló emlődaganatos édesanya, aki pedagógusként dolgozik, megrázó levelét, akinek nem fizette ki a TB az orvosai által előírt, de két évig havi 390.000 forintba kerülő, a beteg gyógyításában áttörést hozó, külföldön széles körben alkalmazott gyógyszert. Változtatás nélkül olvashatja:

“Legutóbb olvastam Öntől egy cikket, melyben számszerűen leírja, hogy a NEAK milyen számban engedélyezi a beadott méltányossági kérelmeket. Ezt szeretném megerősíteni saját történetemmel.

2022. májusában melldaganatot diagnosztizáltak nálam. Az elvégzett protokoll vizsgálatok után az onkoteam elsődlegesen 6 kemoterápia mellett döntött. Sajnos csak kettőt tudtam felvenni, mert a kemoterápiát nem bírta a csontvelőm. Ezután két műtét következett, majd sugárterápia. Az onkoteam javasolt egy korszerű, nyugati országokban már használt gyógyszert, mely kiváltotta volna a maradék 4 kemoterápiát, mely funkciója az lett volna, hogy az esetlegesen a szervezetemben maradt rossz sejteket elpusztítsa, „takarítson”.

Nyugaton már évek óta alkalmazzák a kemoterápia kiváltására, mert a szervezet számára sokkal kíméletesebb, kevesebb kárt tesz, kevésbé roncsolja a jó sejteket, hatékonyabb.

Budapesten egy magánklinikán kértem másodlagos orvosi véleményt, hogy valóban ez az út a legjobb. A professzorasszony is megerősített ebben. A gyógyszer neve, Versenios, melyet két évig kellett volna szednem.

A havi adag 28 szem gyógyszer ára 383.065 Ft. Az orvosom havonta írt kérelmet a NEAK-nak, fél évig várakoztunk, ám semmi visszajelzést, elutasítást sem kaptunk. Az orvosom azt mondta, minden betege ugyanígy járt, nem is tud az onkológián beteget, aki megkapott volna engedélyhez kötött gyógyszert vagy terápiát.

Emlékezzünk erre 2 év múlva a fülke magányában: Pintér minisztériuma azért nem reagált eddig, mert csak "az ellátórendszer kis részét érték" a hibák

Más orvos mondta az én kezelőorvosomnak, hogy csak áttétes betegeknek adják meg a gyógyszert

Ezen nagyon meglepődtem, hiszen minél hamarabb érkezne a segítség, annál hatékonyabb lenne, annál nagyobb esély lenne a túlélésre, gyógyulásra. Ám azt tapasztalom, hogy nem ez a cél, sokszor piciket adnak, nem túl nagy hatékonysággal, mint hosszútávon támogassák, hogy egy-egy ember túlélje ezt a betegséget.

Fél év után nem próbálkozott többet az orvosom, csak sajnálkozik, hogy nem kaptam meg. A daganat hormon pozitív, így mesterségesen menopauzát idéztek elő. 28 naponta kapok a hasamba egy injekciót, a neve Zoladex. Ezt két évig kell kapnom, tegnap vettem fel a 21.-et. Öt évig kell szednem egy gyógyszert mindennap, Famos (Letrozol), hozzá szintén naponta D vitamint. Mindkét gyógyszer dolga, hogy akadályozza a női hormon termelődését a zsírszövetben és az agykéregben.

A kemoterápiával kezdték a kezelésem, 6 kemot kellett volna felvennem, csak a második után annyira rossz volt a laborom, hogy nem kaphattam meg a többit. A hemoglobinom kritikus határérték alá csökkent, azt mondták, ha tovább kapom, tönkreteszik a csontvelőmet, több kárt csinálnak, mint hasznot.

Nagyon sok mellékhatása is volt a kemonak,

nagyon erős hasmenés, ízületi fájdalom, gyakorlatilag ledobott a lábam, nem tudtam járni, kihullott a hajam, hányingerem volt folyamatosan, nem tudtam enni, kb. 10 kg-ot fogytam. A kemonak van kiürülési ideje, amikor az letelt, megműtöttek. Teljes melleltávolítás volt, ám a legközelebbi, „szentinel” nyirokcsomóban találtak rossz sejteket, ezért volt szükség a második műtétre, amikor kivették a hónalji nyirokcsomókat. Abban is találtak és az egyik burok szét volt repedve, ami nagy kockázatúvá tette a daganatot. Ezért szerette volna az orvosom adni ezt a Versenios nevű gyógyszert, ami a kemot kiváltotta volna, elvégezte volna az elmaradt négy kemo dolgát. Mivel a kemot nem bírta a csontvelőm, így ez a gyógyszer végezte volna el a szervezetemben a „takarítást”, ha véletlenül a nyirokkeringés vitt máshova is rossz sejteket.

Ez a gyógyszer sokkal hatékonyabb, ám sokkal kímélőbb, mint a hazánkban kapható kemo, nem okoz akkora roncsolást.

Megigényelte az orvosom a gyógyszert a NEAK-tól, közben pedig elindították a sugarat is. 25 sugarat kaptam négy oldalról. Voltam Pesten egy mellspecialistánál az MCC Déli Klinikán, akitől másodlagos orvosi véleményt kértem. Ő jóváhagyta az otthoni javaslatot.

Meg akartuk venni a gyógyszert, hogy míg a NEAK megadja, elkezdem szedni, de ő azt mondta, csak akkor szedjem be ezt a gyógyszert, ha végig tudom szedni két évig.

Közben elküldtek PET CT-re, ami nem látott áttétet. Az orvosom áprilisban engedte el végleg a gyógyszert, nem írt többet a NEAK-nak.

A NEAK nem válaszolt, azt mondta az orvos.

Azt mondta, jók az eredményeim, remélhetőleg nem lesz semmi baj, csak jó lett volna biztosítéknak, ha megkapom, pótolta volna az elmaradt négy kemot ez a korszerű, Európában eredményesen használt készítmény. Én pedagógusként dolgozok, a férjem köztisztviselő. Két idős szülőt támogatunk, akik nyugdíja éppen 100.000 Ft fölött van, így nem tudnának a mi anyagi segítségünk nélkül megélni. Neveljük két gyönyörű, okos fiunkat. Igyekszünk támogatni őket mindenben, hiszen az oktatás is megérne egy külön levelet. Magánórára hordjuk őket angolból, hogy nyelvvizsgát szerezzenek. A nagyobbik fiamnak már középfokú nyelvvizsgája megvan, a felsőfokú a cél jövő év végére, mert akkor tesz szakágazati vizsgát.

Nagyon büszkék vagyunk mindkét gyermekünkre! Ezek után jövünk mi, hogy a napi, havi megélhetést, költségeket fizetnünk kell.

Egyszerűen ekkora költség viselését nem tudjuk bevállalni saját erőből, ráadásul nagyon fájó, hogy mennyi pénzt levontak tőlünk TB járulék gyanánt, mikor viszont szükségem lenne rá, nem tudok hozzájutni, mert magas pozícióban lévő emberek, akik jelen esetben a mindenhatók, azt mondják, nem jár, csak ha még betegebb leszek, de lehet, hogy akkor már nem kell sokáig támogatniuk. Nagyon elkeserítő, fojtó ez a helyzet! Amikor dolgozni kezdtem, fizettem évekig a magánnyugdíjpénztárat, melyet pár év után elvettek, egy bicikli árát kaptam a sokévi befizetésem után.

A legjobb gyermekkori barátnőm közel 30 éve él Hollandiában és a sors fintora, hogy egy hét különbséggel műtöttek bennünket ugyanezzel a problémával.

Hááát…egészen más, amit ő mesél

A váz ugyanaz, csak a körítés egészen más. Elmagyaráznak neki mindent, amire külön mentora van, hogy egy tea mellett minden felvilágosítást megkapjon, minden lehetőségről tudjon, mindent körbejárnak, mi miért jó, mi miért nem jó. Nálunk befektetik a sugár alá az embert, lesz, ami lesz. Közlik, hogy a tüdő 5-10 %-a sérülhet a légzés miatt. Hollandiában három alkalommal csak szimulálnak mindent, tanítják lélegezni a beteget, hogy minél kisebb százalékban sérüljün a tüdő. Ő mondott egy vérvételt, ami kimutatja sejtszinten, ha rossz sejt van a szervezetben.

Magyarországon is elérhető – természetesen magánúton – 390. 000 Ft egy egyszerű változat, a komplex vizsgálat 1.500.000 Ft.

Nyilván más területen is hasonló történetek vannak, csak én most éppen ebben vagyok benne.

A betegségem kezdetén 48 éves voltam, nagyon szeretnék még a gyermekeimmel együtt lenni, látni felnőni kamaszodó gyönyörű fiaimat. Soha nem voltam beteg, a két szülésen kívül gyakorlatilag nem nagyon látott orvos. Évente vettek tőlem vért, tüdőszűrésre rendszeresen jártam. Nőgyógyászhoz, fogorvoshoz, szemészetre, bőrgyógyászhoz, gyermekorvoshoz, fül-orr-gégészetre csak magánúton jártunk, így ezzel soha nem terheltük a TB-t. Mindenért fizettünk, fizetünk! Amikor viszont az életem a tét, nem kapok segítséget, holott befizettem 30 év alatt rengeteg pénzt, hogy megfelelő ellátást kaphassak. Nagyon igazságtalannak érzem ezt a patt helyzetet!”

Kell a bánatnak repülőtér, a gyógyszerem legyen elérhető - fakadt ki egy hozzászóló az döbbenetes rangsor láttán, amiben utolsók vagyunk