Blogbazár
Egy fantasztikus kis srác: Bálint emlékére….
„Véget ért egy küzdelem, Bálint szeptember 2-án -ahogy ő fogalmazott – felment a mennybe az angyalok közé. Remélem boldog lesz ott, mindenesetre sok ismerős gyerekkel fog találkozni, hogy csak néhány nevet említsek, Dorina, Gina, Józsika, Kevin, Mór….
Szeretném elmondani nektek, milyen gyerek is volt
Kedves, értelmes, jó humorú a legnehezebb pillanatokban is, nagyon nagy szívvel. Miatta tartok aprópénzt a kocsiban, mert minden piros lámpánál adnom kellett a hajléktalanoknak. A legszebb ünnepe a Karácsony volt, no nem az ajándékok miatt, hanem mert ‘olyankor együtt van a család’. Igazi kis úr volt, mindig elvette a nehéz csomagokat és kinyitotta előttem az ajtót. Gyönyörű volt a mosolya, kisütött tőle a napsugár az égen.
Rendületlenül hitt a gyógyulásban a hatodik műtétig,
akkor azt mondta, minden orvos hülye (bocsánat,szó szerint idézem) mert ő minden gyógyszert bevett, amit adtak neki, hagyta hogy szurkálják, minden műtétnél azt mondták, hogy meggyógyult, de hazudtak neki és nem gyógyították meg. Ez nyár elején történt, utána már nem volt hajlandó szinte semmit bevenni. Megértettem, de elfogadni nem tudtam a döntését, a három év és három hónap hosszú volt még akkor is, ha a műtétek között viszonylag ‘normális’ életet éltünk.
Ő elment, mi kiszálltunk ebből a küzdelemből,
de néhány dolgot még szeretnék átadni a jelenleg és jövőben kezdőknek.
Először is, amit meg kell tanulnotok, hogy a Ti hozzátartozótok csak nektek fontos, senki másnak. Az orvosnak csak egy eset, nehezebb vagy könnyebb eset, de a szakmai életében csak egy apró momentum. Ezért mindig pontosan tudjátok, mikor mi és miért történik a gyereketekkel. Írásban kérjetek kezelési tervet és kísérjétek figyelemmel, hogy valóban azt és akkor kapja a gyerek, ahogyan az le van írva. Velünk előfordult, hogy egy héttel korábban rendeltek vissza a kemoterápiára, mint ahogy kellett volna. Az orvos túlterhelt és kiábrándult, azt senki se gondolhatja komolyan, hogy amikor fél 11-kor a 40-es sorszámot húzza az ambulancián (10-kor kezdődik a rendelés), akkor kellő figyelem jut a problémájára. Mindig ámulva néztem a Tűzoltó utcában felvett riportokat, ugyan mikor készülhettek, hogy üres volt az ambulancia. Este 8-kor vagy hétvégén?
A kezelésnek nem része a gyerek immunrendszerének erősítése,
ezért erről nektek kell gondoskodnotok, mint ahogy a rengeteg vitaminról és némi antioxidáns táplálék kiegészítőről. A választék nagy és a kezelő orvostól nem fogtok segítséget kapni a választáshoz.
Átlag onkológus szerint minden ami nem kemoterápia vagy sugárkezelés az ördögtől való huncutság.
És itt se legyen illúziótok, az alternatív terapeuták sem érzelgősek (tisztelet a kivételnek), jól meg fogják kérni ennek az árát. Pl. a speciális vízből másfél liter 1.800,-Ft és főzni is ebből kellene. Erről jut eszembe, milyen arcátlanság az is, hogy a tartósan beteg gyereket ápoló szülő tiszteletdíja 28.000 Ft, ami a gyerek megnövekedett vitamin szükségletét és speciális táplálását csak töredékében fedezi.
Az OEP-ről jut eszembe,
ha különleges gyógyszerre van szükség, keressetek protekciót, mi közel hat hónapot vártunk egy gyógyszerre, sajnos már későn érkezett.
Még egy nagyon fontos tapasztalat, a gyermekorvos nem minden esetben szereti a gyerekeket. Ez komoly! Sosem értettem miért lett gyermekorvos, aki nem tud rámosolyogni egy gyerekre. Az egyetemen pisztollyal kényszerítik az orvostanhallgatókat a szakok választására?!
Nagyon körültekintően válasszatok kórházat és orvost is, mert olyan különbségek vannak intézmények között, mintha Albániában vagy Svájcban gyógyulnátok.
Akiket bátran ajánlok, dr. Rosdy Beáta Heim Pál kórház neurológia, dr. Nagy Andrea debreceni gyermekklinika, dr. Hideghéty Katalin szegedi sugárterápiás intézet.
A negatív példákat is szívesen elmesélném nektek,
ha találnék egy újságírót, aki ez komolyan érdekel. Olyanok hangzanak el, hogy
„az MR annak a gyereknek már felesleges”,
vagy
„maga még olyan fiatal, menjen haza ezt(!) temesse el és gyorsan szüljön egy másikat”.
Én egy havi fizetést tettem egy borítékba valakinek majd amikor megkérdeztem, mégis mik a gyerek esélyei, csak megvonta a vállát és teljesen közönyös hangon annyit mondott:
‘Vagy meggyógyul, vagy meghal’.
Ezek után én már nem nagyon kérdeztem, mert ellentétben azzal, amit többségükben magukról hisznek, nem az orvos a Jóisten, nem tudhatja, mi a vége a történetnek.
Amit ma máshogy csinálnék:
megnézném az adott betegséget a világ melyik táján gyógyítják a legjobb eredménnyel, mindenemet eladnám és ott gyógyíttatnám a gyerekemet. Sajnos, ebben a műfajban nincs még egy lehetőség, ezért kívánom nektek, jól döntsetek!
A kisfiam 3 nappal a halála előtt váratlanul azt mondta,
Bocsáss meg anya!
Azt hiszem tudta jól, mekkora bánatot fog okozni a hiánya. Drága kicsikém! Én kérem, hogy bocsáss meg, hogy nem tudtalak meggyógyíttatni, hogy ebben a világban még mindig a pénz az úr, hogy gyógyszergyárak akkor dobnak piacra egy új szert, amikor a régi már kitermelte a bele fektetett pénzt, hogy az egészség üzlet, és minél több a beteg ember, annál nagyobb üzlet lesz. Nagyon szeretlek, még érzem az ujjaimban a bőröd tapintását, érzem az illatodat, hallom a fülemben a hangodat, a nevetésedet és remélem ezek örökre megmaradnak az emlékezetemben.
Azzal a két piros macival alszom, ami mindenhova elkísért téged, ott volt a kórházi ágyadban, és minden este beszélek velük Rólad. Annyira hiányzol, hogy szinte fáj és még nem tudom, hogy fogok egy életen át együtt élni ezzel a fájdalommal. Nyugodj békében, kisfiam!”
Szerző
