Kerítésen innen

Aki teheti, akár csak egy csoki árával támogassa a pici Hanna gyógyítását!

Megosztás

Manapság nem kirívó eset, ha egy gyermeke egészségéért küzdő család, miután a gondoskodó állam összes bugyrát végig járta, rá kell jöjjön: segítséget onnan nem várhat. A sokszor emlegetett „út szélét” saját bőrükön tapasztalják, bizony „stoppolnának, de egyik kormány-autó sem áll meg!” Ismerjék meg Hanna történetét!

2020.11.20 08:55

Megosztás

Levél a „kedves mindenkihez!”

Szerkesztőségünkbe levelet hozott a „postás”, amit teljes terjedelmében közlünk, hátha portálunk segítségével összetalálkozik a Jóravaló a Jóval.

„Hanna a mi négy éves, angyali kicsi lányunk. Betegségéhez képest és a jóslatokhoz képest értelmes, és fejlődésre képes. Életünk Hanna megszületéséig mondhatni úgy telt, ahogy megálmodtuk. Szerető családunk van, csodálatos gyermekünk, akiért érdemes élni. Sajnos azonban ez Hanna születésének napján megváltozott. Hannánál születése után 1 nappal periventtricularis strokot,microcephaliát, ICP -t, és fokális epilepsziát diagnosztizáltak.

Sajnos nagyon súlyos, sok mindent elpusztító agykárosodást szenvedett, amelynek következményei sokrétű, mozgásfejlődését, értelmét is érintik.

Magyarországon évente mindössze pár gyermek érintett ilyen összetett betegségben

Kezelését rendkívül megnehezíti, hogy csak találgatni lehetett mi az, ami jó lehet és mi az, ami nem.

Sajnos jelen pillanatban NEAK által támogatott kezelés nincs Hanna számára. Az éves közgyógy. keretünk mindössze 6000 forint. A jelenlegi epilepszia gyógyszerére nem kapunk 1 forint támogatást sem. Havonta 12000 forint jelenleg. Mivel egyetlen egy orvos sem volt hajlandó Hannával foglalkozni, keresnünk kellett egy neurológust, aki foglalkozik az epilepsziájával. Magán úton találtunk is egyet, de ez alkalmanként sajnos 30.000 forint.

A kislányunknak, az orvosok elmondása alapján, jelen helyzetben is csak vegetálnia kellene.

De mi azt láttuk, hogy bár lassan, de fejlődik. Sajnos nagy a lemaradása kortársaihoz képest, egyelőre még nem tud önállóan állni, de önmagához képest bámulatos a fejlődés. Aktívan kúszik, saját módján kommunikál velünk, de képes értelmes szavakat is kimondani.

Tehát itt van közöttünk nem csak testben, hanem lélekben, tudatban is. Ez visszaadta a hitünket. És elkezdtük számára keresni a megfelelő kezelési módokat. Az elmúlt 2 évünket erre tettük fel.

Egy ilyen komoly egészségügyi károsodás, ami Hannánál létrejött, hatalmas megpróbáltatással jár. Igazából mindenki számára. Számtalan tényezőn múlik, hogy szellemileg és testileg miképpen sikerül őt fejleszteni. Lesznek- e határai, amit nem tudunk majd átlépni, vagy idővel minden megy majd a maga útján. Miután az orvos a szemünkbe nézve tudatosította bennünk, hogy igen, ez egy összetett betegség, melynek Hannára nézve csak vegetáló élete lehet, csak abban bízhatunk, szervezete képes lesz harcolni a stroke által roncsolt agysejteknek és a fejlesztések hatására az épp agy félteke sejtjei átveszik a sérült agyrész funkcióit.

Anyaként azonban olyan helyzetben kerültem,

hogy pont akkor, amikor a családomnak a leginkább szüksége van rám, az élet még egyet rúgott belém. Hetekig éltünk külön. Én Hannával a Bókay Klinikán, míg apa Dominikkal itthon, 100 kilométerre tőlünk. A kórházból hazatérve kezdődött a mi igazi harcunk. A keresd magad a lehetőséget, old meg magad a gyerek fejlesztését, kezelését. Az internetet bújtuk, lehetőségek után kutatva. Megvettünk minden olyan terméket, ami kicsi reményt is adott. A gyógyulásához elengedhetetlen kezelések, alapesetben is hatalmas költséggel jártak, a mindennapi megélhetésünk is veszélybe került. Ha akkor nincsenek mellettünk a közvetlen családtagjaink, nem tudom mi lett volna velünk. Hetekig ingáztunk Budapest és Nagyút között. Eközben vigyáznunk kellett, hogy Hanna a legkisebb fertőzést se kapja el, mert , amit egy egészséges szervezet gond nélkül leküzd, számára életveszélyes is lehetett volna.

Édesanyaként, soha nem gondoltam, hogy mások segítségére szorulok,

hiszen eddig is mindent megoldottam, most azonban kétségbeesett anyaként be kellett látnom, ezt a harcot nem tudom egyedül megvívni. Így jött létre a közösségi oldalunk. Próbáljuk kupakgyűjtéssel és aludoboz gyűjtéssel, az ezekből befolyó összegből megszerezni mindent, ami Hannának segíthet. Tudom, hogy a mostani helyzet nagyon sok ember számára rengeteg nehézséget okoz.

Aki mégis úgy érzi, hogy ebben az embert próbáló küzdelemben bármivel segíteni tudja családunkat, kérem, írjon ránk. Ha van, bármi ötleted vagy csak ismersz egy jó és lelkiismeretes neurológust, ortopédust akkor is segítesz, Vagy ha van sok-sok kupakod, amit nekünk szánnál, azért is hálásak leszünk.