Kerítésen innen
Pintér Sándor felelőssége: vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés – A ráfordított összeg = Mészáros Lőrinc 1 napi keresetével
Pintér Sándor belügyminiszter, aki alá tartozik Magyarországon az egészségügy is mozgalmas hónapokat tudhat maga mögött: novemberben egyik napról a másikra megháromszorozta egy gyógyszertári művelet árát, majd karácsonyi meglepiként 24 kórházigazgató -érdemeik elismerése melletti- kirúgott. És most ez….
Pintér Sándor belügyminiszter, aki alá tartozik Magyarországon az egészségügy is mozgalmas hónapokat tudhat maga mögött: novemberben egyik napról a másikra megháromszorozta egy gyógyszertári művelet árát, majd karácsonyi meglepiként 24 kórházigazgató -érdemeik elismerése melletti- kirúgott. És most ez….
Vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés
– tudta meg az RTL Híradó.
2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek – márpedig az idő kulcsfontosságú ennél a betegségnél.
Az SMA Egyesület szerint az érintett szülők megdöbbentek a döntésen, és levélben kérik, hogy folytatódhasson a program. A kérdésben a Belügyminisztérium is megszólalt.
Füstbe ment terv…
Karácsony előtt még reménykedtek: „az SMA-ra is igaz, hogy születéskor a legtöbb esetben még nincsenek tünetei, és ez a tünetmentes állapot a korai kezeléssel jó eséllyel meg is őrizhető. Kezelés nélkül viszont az SMA a genetikai eredetű gyermekkori elhalálozás vezető oka volt világszerte, nagyon fontos a korai felimerés.
Magyarországon egy éve folyik a kísérleti szűrőprogram, a szülők egyre emelkedő arányba kérték a vizsgálat elvégzését, így összesen az újszülöttek 74,3 %-ánál történt meg a vizsgálat. Egy év alatt 9 (!) újszülöttnél mutatták ki az SMA-t okozó genetikai eltérést, és mind a kilencen sikeresen el tudták kezdeni egy kezelést.
A közeljövőben dől el, hogy bekerülhet-e az SMA itthon, Magyarországon is az újszülöttkori rutin szűrőprogramba, és a döntésnél fontos tényező lesz a kérdés társadalmi megítélése is.”
Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél
A most egyhónapos Dóri 5 napos volt, amikor a szűrővizsgálat kimutatta, hogy SMA-ja, vagyis gerincvelői izomsorvadása van. Két héttel később, már meg is kapta a génterápiás kezelést.
Ő volt az első magyar kisbaba, akinél még a tünetek megjelenése előtt ki tudták mutatni az SMA-t. Robika épp ma háromhónapos. Már emeli a fejét és forgolódik. Születése után édesanyja úgy döntött, kéri, hogy SMA betegségre is szűrjék. Amikor kijöttünk, rá egy-két hétre értesítettek Pestről, hogy még azon a napon menjünk fel Pestre, mert szeretnének velünk beszélni, és akkor, ott közölték, hogy beteg a kisfiú
– mesélte Simon Vanda, Robika édesanyja a Híradónak. Ők azóta már a harmadik kezelésen vannak túl.
Pintér döntött…
Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre. Az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így megkezdeni pár naposan a kezelést.
Az év végén azonban befejeződik a program
– tudta meg az RTL Híradó. Így már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot.
A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem
– mondta a Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
Az SMA egyesület levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amiben kérték, hogy támogassák a program folytatását.
A csatorna megkeresésére a Belügyminisztérium közölte,
a szűrőprogramra a tárca eddig több mint 400 millió forintot költött.
Hozzátették:
most feldolgozzák a szűrések adatait és az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján döntenek a szűrőprogram folytatásáról.
Csak, hogy tudjuk értelmezni az említett összeget:
591,3 milliárd forintos becsült vagyonnal idén ismét első helyen végzett Mészáros Lőrinc és családja a Forbes gazdaglistáján. A felcsúti mágnás vagyona egy év alatt 150 milliárd forinttal nőtt, ami azt jelenti, hogy
Mészárosék napi 410 millió forintot kerestek.
Az évnek persze még nincs vége, de a fennmaradó időben már aligha történik akkora üzleti földindulás, ami érdemben változtatna a fentieken, ezért azt is le lehet írni, hogy a család
másodpercenként mintegy 4.745 forinttal gazdagodott. (forrás)
Emlékeztetőül…
Főkép: Cseri László